От Вики Болдуин


Аз съм на открито, но рядко вече ходя на туризъм. Обичам музика на живо, но трябваше да пропусна много концерти. Наслаждавам се на работата си, но често се боря да оставам буден. Радвам се на време с приятели, но често ми се налага да отменя планове.

Не съм мързелив. Не съм интроверт. Не съм песимист. Имам тази на Сьогрен.


Вероятно сте никога не сте чували за Sjögren и ако сте чували за него, вероятно не го разбирате.

Болестта на Сьогрен е автоимунно заболяване, засягащо повече от 4 милиона американци - 90 процента от които са жени. Sjögren причинява на организма да атакува жлези, произвеждащи влага - най-често очите и устата - и показва симптоми на умора и болки в ставите. Той може също да причини дисфункция на други органи, да засегне бъбреците, стомашно-чревната система, кръвоносните съдове, белите дробове, черния дроб, панкреаса и нервната система.

Живея с диагноза на Шьогрен от близо седем години, но го имах много по-дълго. Когато за първи път видях моя доставчик на здравни грижи за първоначалните ми симптоми - сухота в очите и силна умора - те бяха изтрити. Сухите очи бяха приписани на операцията на Lasik, която имах, а умората се смяташе за свързана с щитовидната жлеза. След тироидектомия - операция за отстраняване на цялата ми щитовидна жлеза - умората ми стана по-лошо.


Минаха четири дълги години, за да получа диагнозата на Сьогрен.

След като получих диагнозата си, бях облекчен, но също така знаех, че животът няма да се върне към нормалния си вид. Да, получих лечение, което помогна, но умората и болката са постоянна. Аз се занимавам с тях ежедневно.

Не просто гледах как животът ми се изплъзва. Направих корекции. Живея прекрасен живот, въпреки този на Сьогрен, от:


  • Работа от вкъщи, което ми позволява да почивам според нуждите.
  • Обучение на хората за моята болест. Нося памфлети със себе си, където и да отида. Ако се появи Sjögren, им връчвам памфлет. Това включва обучение на здравни специалисти, много от които не са напълно наясно с това заболяване!
  • Внимателно планирам графика си. Ако планирам да отида на концерт в петък, знам, че ще ми трябва целият уикенд, за да се възстановя и да си почина.
  • Имате куче за терапия. Да си сам вкъщи може да стане изолиращ, така че да имаш спътник помага. Довеждам и кучето си да посещава хора в старчески домове, което ме измъква от къщата и носи радост на другите.
  • Присъединяване и създаване на групи за поддръжка. Не съм сам и ми помага да разбера, че има и други хора, които живеят със Sjögren. Създадох много близки приятелства с няколко души от страниците във Facebook, които предоставят подкрепа на хората, живеещи със Sjögren, и дори създадох местна група за поддръжка в моя град. Можете да намерите повече информация за групите за подкрепа на уебсайта на Sjögren's Syndrome Foundation.

Синдромът на Sjögren's, единствената нестопанска организация, посветена на увеличаване на изследванията, образованието и осведомеността на Sjögren, е чудесен ресурс за всеки, който се бори с тази болест. С помощта на фондацията събрах тези здравни факти, които почти обобщават основите за Sjögren's:

Преглед
Sjögren's (SHOW-усмивки) е системно автоимунно заболяване, което засяга цялото тяло. Девет от 10 души със Сьогрен са жени. Средната възраст на диагнозата е края на 40-те години, въпреки че може да се появи във всички възрастови групи.

Често Sjögren е недиагностициран или неправилно диагностициран, тъй като болестните симптоми често се припокриват или „имитират“ тези на други заболявания, включително лупус, ревматоиден артрит, фибромиалгия, синдром на хронична умора и множествена склероза. Няма и нито един тест, който да потвърди диагнозата.

Sjögren е сериозен, но като цяло не е фатален, ако усложненията се диагностицират и лекуват рано. Понастоящем около 2,5 милиона души са недиагностицирани. Постигането на диагноза често може да бъде трудно и е установено, че отнема средно три години.

Медицинските специалисти понякога третират всеки симптом поотделно и не признават, че е налице системно заболяване, тъй като всички болестни симптоми не винаги са налице едновременно и защото Sjögren може да включва няколко телесни системи.

Понастоящем няма лечение за Sjögren, но лекарствата с рецепта и лечението без рецепта могат да подобрят различни симптоми и да предотвратят усложнения.

Хората със Sjögren трябва да бъдат наблюдавани внимателно за развитие на вътрешно засягане на органи, свързани автоимунни заболявания и други сериозни усложнения. По-специално, честотата на лимфомите (рак на лимфните възли) е значително по-висока при хора със Sjögren в сравнение с общата популация.

Ревматолозите носят основната отговорност за управлението на Сьогрен. Те ще проведат поредица от тестове и ще попитат за симптомите. В зависимост от вашите симптоми и усложнения може да бъдете диагностицирани и лекувани от специалисти като офталмолози, оптометристи, зъболекари, отоларинголози и други.

Ако смятате, че може да имате Sjögren, трябва незабавно да се консултирате с медицински специалист.

Симптоми
Симптомите варират от човек на човек, но могат да включват:

  • сухота, зърнещо или парещо усещане в очите
  • суха уста
  • затруднено говорене, дъвчене или преглъщане
  • възпален или напукан език
  • сухо или парещо гърло
  • сухи или лющещи се устни
  • промяна във вкуса или миризмата
  • увеличен зъбен разпад
  • ставни болки
  • вагинална и кожна сухота
  • храносмилателни проблеми
  • сух нос, гърло и бели дробове
  • изтощаваща умора

Рискове
Въпреки че всеки може да развие Sjögren's, той обикновено се среща при хора с един или повече известни рискови фактори. Те включват:

  • Възраст. Sjögren's обикновено се диагностицира при хора над 40 години.
  • Секс. Много по-вероятно е жените да имат тази на Сьогрен.
  • Ревматично заболяване. Обичайно е за хората, които имат Sjögren, също да имат ревматично заболяване, като ревматоиден артрит или лупус.

Допълнителни факти, които трябва да знаете
Sjögren е болест, променяща живота. Според скорошно проучване на Sjögren Syndrome Foundation 71 процента от анкетираните са се съгласили, че техните Sjögren пречат на нещата, които трябва да правят всеки ден.

Ако вие или някой, когото познавате, има този на Sjögren, важно е да бъдете реалистични за това как може да промени аспекти от живота ви, като например:

  • Домашен живот: Мнозинството (79%) от анкетираните хора, които имат Шьогрен, казват, че болестта им ги е накарала да направят поне една ежедневна промяна в къщата, като спиране или намаляване на домакинската работа (74%) или наемане на работа допълнителни доставчици на услуги за помощ при почистване в къщи или грижа за деца (38%).
  • Трудов живот: Повече от половината (54%) от анкетираните казват, че техните Sjögren са ги накарали да направят поне една промяна по отношение на работата, включително да трябва да спрат да работят (28%), да намалят графика си на работа (28%) или да направят промяна в кариерата или заемане на по-малко взискателна работа (27%).
  • Социален живот: Близо половината (49%) от анкетираните казват, че Sjögren има голямо или много отрицателно въздействие върху участието в хобита, социални дейности и извънкласни дейности.
  • Емоционално благополучие: Трима четирима (74%) заявиха, че животът с Сьогрен добавя значителна емоционална тежест за живота им.
  • Взаимоотношения: Мнозинството посочи, че техните Sjögren имат поне малко отрицателно въздействие върху отношенията с приятели и семейството (63%), сексуалния живот (59%), отношенията със съпруга или партньора (55%) или грижите за децата им (19%) ,

Ако искате да научите повече за Sjögren's, моля, посетете уебсайта на Sjögren's Syndrome Foundation.


ЗА МАЛКО ДА ПРИКЛЮЧА С... (Януари 2021).